Tuesday, September 4, 2018

眼睛看不到, “看”得更清楚 - 醫生的故事(之 9)

失明醫生朱偉正的故事

香港真的有不少這樣的好醫生,以前總覺得醫生太忙,根本沒時間聽你說多一句些,但從從開始留意醫生的故事,文章和書籍,寫了一系列的讀書心得,覺得醫生的心好和技術好,一樣重要,醫生可以聆聽病人說多一點,病人得到的力量和溫暖比什麼都有效。

文章里的这一句:

“醫病每况愈下,問他想筆者怎樣把自己的故事寫下去呢?難道告訴讀者生命這樣沒希望?他平靜的說:「因為,這就是生命,這就是現實,我們要接受。我在行醫的經驗中,觀察到患重病的人,都想盡快康復,但現實中奇蹟康復的人很少,人生有很多不同際遇,這幾年我學會了很多,即使眼睛看不到,有時可能『看』到更清楚。」”

你想到什麼?

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■Profile
朱偉正
醫生及註冊社工。港台13集「盲俠道」社區參與廣播節目的製作人及主持人之一。在英國及香港任職醫生20多年,取得中大理學碩士(臨牀老人科)及港大社會工作碩士。雖然4年前開始失明,但透過光學辨識及口述文件等軟件,他能接觸最新的醫學文獻,與時並進。失明前熱愛攝影和旅行,如今熱愛音樂和聽書,現為一醫療中心的醫學及社會工作顧問,經常參與臨終及認知障礙症的講座。《盲俠道》現於香港電台普通話台周一晚上9至10時播放。
文:一心

眼睛看不到 「看」得更清楚 失明醫生朱偉正 為共融奮鬥

文章日期:2018年8月29日


   
【明報專訊】他記得小時候最迷日本青春片集,小鹿純子總是打幾個筋斗扣殺排球……豈!怎麼香港的電視到現在仍沒有口述節目?英國電視台最少提供10%口述節目啊!他是港台《盲俠道》社區廣播節目的搞手和主持人朱偉正,是醫生又是社工,四年前失明,如今每天手中拿着他的「八達杖」在城中游走,到大學講座,到醫療中心上班……他的八達杖四通八達,杖中沒有魔法,秘訣只是科技和互助合作,朱醫生說,讓我們共融吧!這才是人類社會啊!
朱偉正醫生(Welgent)雖然認為別人沒有責任去幫你,然而,若然能幫一幫,他的八達杖就不會卡在那裏,很多人也不會塞在那裏……
這天皮膚長得粗糙而暗黑的朱偉正,活潑的坐在港台錄音室接受訪問,甫坐下就說:「我這根『八達杖』(失明人士手杖)應怎樣放才好,怎樣才可以擺post給你們拍照,而不會拍得我太誇張!」其實八達杖和他相伴,才不過4年,日子不長,他前半生的生活和我們一樣,最愛帶着喜愛的Nikon單反相機,且還是CCD(一種相機內的感光芯片,比一般的CMOS感光芯片質量更高),重甸甸的孭着去旅行。
「我失明以後,生活是有局限的,我知道,如果你放我在一個商場,我就不識行,但你能幫我一幫,我就可以活動。社會上有些人只要某程度上幫一幫,就能發揮他們的能力,發揮社會資源。」你有看電影《黃金花》嗎?朱偉正問。他是聽這套電影的,他以《黃金花》的母親毛舜筠和自閉症兒子凌文龍為例,說:「自閉症家庭需要幫忙,若沒有人理,他們真的塞了在那裏,我們的社會不是自生自滅的,若能彼此幫忙,能推動整體社會向前。」
天生嚴重濕疹 皮膚乾裂
朱偉正的活潑,是帶點文青氣息的,喜歡攝影和音樂,他說家中雖有光學文字識別軟件,但如今在家中揀CD仍很麻煩,不知邊隻打邊隻,但談起電影和小說,他會與你開懷說個痛快:「真佩服金庸先生,他好似讀過family therapy (家庭治療),懂得寫小龍女在古墓長大,生活遇有『大鑊嘢』就會玩失蹤,他怎麼知道人性這麼多東西?」
因為工作單位的幫一幫,互補工作,失明後的他仍能以一種「拆細補合」的方式,在醫療及社福機構繼續工作;「我要承認自己的局限,過去拿着醫生牌就找到一份工作,現在我要把一份工拆成幾種任務,做幾份工,我要接受。我在一家醫療機構當顧問,輔導病人外也幫忙發展臨終服務,我過往一直在臨終醫院及認知障礙症範圍工作,另一份工是在社福機構做社會工作」。他笑說, 雖然收入大減,但幸好住的地方,包租公不加租。
Welgent成長在一家六口家庭,二姊一弟,他說舊年代沒有怪獸家長,父母開明。Wel Gent分開來念,其實就是偉正的另一寫法,小Welgent少年迷惘時愛讀哲學書看唐君毅,他比別的少年多一份迷惘,因為與生俱來患有一種嚴重濕疹,身上皮膚乾裂,從小需塗類固醇,別人想當然以為寒窗苦讀當醫生,必然跟罕有皮膚病有關,他卻笑說:「當醫生,對皮膚病更糟糕喎!沒得睡。記得父母來英國探我時,住在我宿舍,問:『你日間不是已當值了嗎?怎麼夜晚也見你當值?』我答,這就是on call ,一周工作百多小時。」這位皮膚病小子又捱過了,且在英國快快樂樂當起醫生來:「我進入英國的醫院工作,什麼科也做過,胸肺科、家庭醫生……後來在一個老人科部門工作。很感恩,遇到3位很好的顧問醫生,你們都知道替老人家看病,要很有耐性和不怕艱難,這3位顧問醫生的概念、醫術和愛心,都令我佩服和感動,畢生受用。」
在英國六年,他開始思鄉,把經驗帶回香港,他進入臨終醫院工作。「香港是我的家,家人在這裏,病人也同聲同氣,更有親切感。」
製作《盲俠道》分享感動故事
現在不再需要「On Call 36小時」,醫生仔Welgent已然踏入中年,他今年7月開始,在港台搞了一個由醫生主持但不一樣的社區節目。「我後來去了念社會科學,現在有另一個身分是註冊社工。兩年前我的港大老師曾潔雯博士,建議我搞關於盲人的社區廣播節目,因為她見我有很多資源。」朱偉正考慮了一年,籌備了大半年,盲俠醫生自家製作的節目終於今夏登場,13集的《盲俠道》每周播放1次,至10月初。
或許,傳媒都得坦誠承認,過去有機會讓盲人在節目中出現,九成九都是請他們講述從光明走進黑暗的痛苦經歷,戰勝黑暗類型故事,終於由盲俠本身策劃真正代表他們以及社區共融的節目,他們分享藝術家、馬拉松好手、臨牀心理學家等文化與才華,「因着科技和社會進步,我們身邊會有一些高學歷和能力很強的視障人士,在藝術、文化、體育及學術界都有他們一份。」節目第四集「賽道上的『長跑道』」,他訪問了失明的職業跑手梁小偉Gary。「他超勁啊!3小時13分完成馬拉松,還去了南極跑,我們訪問他之前一周,他才剛完成10天台灣環島馬拉松!」
「另一個令我很感動的故事,是黃明慧Jennifer,她8歲時因藥物敏感,當時全身粘膜包括口腔、腸及眼角膜發炎剝落,因而失明。及後她和家人移民加拿大,現今已是心理治療師,回流香港後,她除了做輔導也創建了社企曲奇餅。」除了訪問不同人的故事,節目也談及本地失明人士政策,他說:「有些事仍然要政策推動。若以一種福利或同情的態度給你,當局喜歡時給,不喜歡時不給,那就很難推行。」
青光眼纏擾 醫治多年終失明
Welgent一生和類固醇打交道,20多年前開始患上青光眼,但眼壓控制一直可以。旅行和影相,原本是他生活的調子,但2014年後生活就褪色。2012年他經歷了一次眼角膜脫落,手術很成功,但為了減眼壓,他要吃大劑量的類固醇;到了2014年,因為青光眼的眼壓升高,他開始步向失明,分享這段經歷,他苦笑說:「複雜囉!很大鑊。」那是來來回回一次又一次的激光手術和嘗試藥物劑量療法,但保得眼壓,就控制不了眼角膜水腫(因為每次治療死去很多細胞,影響眼角膜),最終眼睛像塗了一層厚厚的凡士林,完全失明,他說自己痛哭過,失落過。
醫病每况愈下,問他想筆者怎樣把自己的故事寫下去呢?難道告訴讀者生命這樣沒希望?他平靜的說:「因為,這就是生命,這就是現實,我們要接受。我在行醫的經驗中,觀察到患重病的人,都想盡快康復,但現實中奇蹟康復的人很少,人生有很多不同際遇,這幾年我學會了很多,即使眼睛看不到,有時可能『看』到更清楚。」
跟朱偉正訪問,他沒批評過社會愈來愈冷漠, 但聽了他說以下的故事,好像被點明了,明眼人可能真的視而不見:不久前他和一位退休醫生朋友相聚,朱偉正雖看不見,但看見這退休醫生溫暖的心。退休醫生曾在政府架構工作,最近他去探望接受紓緩治療的老友,第一天去替他洗了個頭,老友話舒服晒,第二天去偷運了老友喜歡的「飲料」,二人共酌,會心微笑,過了幾天,老朋友就走了,退休醫生也沒去喪禮,因為他已用最好的方法和他道別。朱偉正很感動:「這樣的大醫生,可以這樣人性看待臨終的人。而我也想說,在診症時,醫生和病人的良好關係很重要,在社區裏,人與人的聯繫和溝通很重要。
擁有「聽聲劍」「八達杖」的盲俠,最終想傳達宣揚的,看來就是人性化和關懷互信的社會。

編輯:廖偉龍

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