Tuesday, August 28, 2018

化阻力為助力的生命奇蹟 (亞氏保加症系列)

“我是外科醫生,我有亞斯伯格症”:三大關鍵克服發展障礙,化阻力為助力的生命奇蹟

 “深刻的生命故事與文字描述,喚起我們身旁亞斯伯格症孩子的身影,似在眼前。細細聆聽作者的娓娓道來,讓我們擁有第一手進入亞斯伯格症內心世界的啟動密碼。”

認識自閉症 -學習和亞氏保加症患者相處。

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【明報專訊】日劇Good Doctor講述一個患有亞氏保加症(Asperger Syndrome,另譯亞斯伯格症,自閉症譜系的一種)的小兒外科醫生,不擅長與人溝通、容易慌張,卻利用超凡記憶力和專注力令病人痊癒和令同事改觀。
而現實中原來真有其人,《我是外科醫生,我有亞斯伯格症》的作者畠山昌樹,正是一名患有亞氏保加症的外科醫生。
他接受電郵訪問時,感觸地說:「要在這個世界上生存,對我而言曾經是一件苦差事,但是我仍然選擇努力活着。
我想以一名醫生與亞斯伯格患者的身分,來幫助與拯救其他同伴,因為我們這群人,每一個都是個性非常老實認真的人。」
欠同理心、聽不出弦外之音
「我終於明白為何自小身邊就沒有來往密切的知己好友。」畠山昌樹念念不忘在小學二年級的聖誕節活動上,到了交換禮物環節時,驚覺預先準備好的禮物被別的孩子偷走,他既不懂把禮物搶回來,亦不懂向老師投訴。只是什麼話都說不出來,只能一邊大哭,一邊生氣地跺腳。自此,被同學視為討人厭的人物。
愛重複一個動作和習慣
亞氏保加症是發展障礙的一種,主要特色是不擅長表達自己、缺乏同理心、聽不出別人的弦外之音,以及重複做同一動作的行為模式。像是被人輕拍肩膀並詢問:「最近過得怎麼樣?」這種抽象的問題,最令他們感到困擾。畠山昌樹在書中闡釋:「倘若要亞氏保加症大腦明白一般人在無意識中說出的『別有深意』的話語,大約要使用比一般情况多七倍的字句。」
語言智能無異 難察覺患病
但因為亞氏保加症不會出現語言發展遲緩與智能障礙,有不少人都不知道自己患病。而現年四十四歲的畠山昌樹亦是在八年前才知道自己患上亞氏保加症。「在三十六歲的時候,我不幸離婚,前妻指出我是亞氏保加症。我讀了幾本書。然後,我接受了日本著名的發展障礙專家星野仁彥博士的診斷,確診我患上亞氏保加症。」
是「天才病」?
不過,亞氏保加症族群同時擁有腳踏實地的老實個性,而且偏向遵守規則,因此記憶力過人的孩子比例極高,擁有喜愛重複做同樣事情的性格,所以有些患者讀書成績非常好。因而外界甚至會視亞氏保加症為「天才病」,網上還流傳天才物理學家愛因斯坦與發明家愛迪生都患有亞氏保加症的傳聞。不過,有兒科專家提醒亞氏保加症患者並不是必然擁有天賦,不宜有這種迷思。
記憶力過人 思想系統具邏輯
Good Doctor男主角亦擁有卓越記憶力,到醫院上班的第一日就背誦全部兒科病人的病史,令人刮目相看。同時他的行為模式極重複而單一,每日早午晚飯都是吃飯糰。不過,由於他不明白別人的心情,因此亦處處碰壁,例如是無視病童母親的意願,提前告知病童病情患化的消息,為院方帶來麻煩。而且,病人父母都對患有亞氏保加症的男主角抱有不信任的態度,拒絕讓他為子女治病。
畠山昌樹說:「我不看這類電視劇,雖然這部劇令人很印象深刻。不過,這部劇重點展現的是主角受到這種疾病的影響,而不是帶出來的天賦,我擔心這部劇可能會給觀眾帶來偏見。」他認為亞氏保加症為他帶來天賦的,而不是疾病。「因為患上亞氏保加症令我擁有具邏輯系統的思想,可以在沒有情緒化思考的情况下作出正確的醫學判斷。」
憑邏輯診斷治療 欠溝通技巧
不過,他亦認同病人可能會對患有亞氏保加症醫生感到不信任,「醫生主要做兩件事。第一,他從邏輯上得出診斷和治療,不需要基於情緒判斷,只基於客觀醫學事實,因為情緒化的思想往往會對邏輯判斷產生誤判。第二,他利用溝通,給予患者信心和滿足感。第二點對於亞氏保加症醫生來說是困難的,因為他沒有太多溝通技巧。」
亞氏保加式戀愛
雖然不擅長表達自己,但畠山昌樹出書教路,只要藉由模仿,亞氏保加症患者也能好好談一場戀愛。「首次參加派對時,我會先接近會場內最受歡迎的男性,認真聽他究竟都用什麼話題來吸引女性,再將他的話語、聲調、舉手投足,以及臉上的表情刻印在腦海裏,然後再完全複製到自己身上。直到再次參加派對時,我已經順利成為完美複製版的人氣男!」
傾向吸引過動症女性
他更歸納出與亞氏保加男患者最適合的女性特質:「根據我的經驗,這類對我感興趣的女性,90%皆有ADHD的傾向,即是注意力不足過動症。」不過,他直言雖然兩者會互相吸引,但事實上是兩條永不相交的平行線,根本無法理解彼此的心。
我的大腦:像瞬間沸騰電熱水器
「還記得剛考完聯考的那一天,好不容易終於能暫時放鬆一下時,媽媽突然一臉嚴肅地說:『萬一落榜的話,你知道會怎麼樣吧?』在我腦中迸發出大量火花,開始不斷地迴旋轉動,完全無法從我的腦中消除。或許母親當時只不過是說句玩笑話,但亞氏保加症患者只能理解每句話的字面上的意義,無法明白對方究竟是認真的、還是問玩笑的,這種感覺會令我們感到極度不愉快。」
「煞車」的前額葉無法運作
他將自己的大腦形容為會瞬間到達沸騰狀態的電子熱水器。原來亞氏保加症患者腦部的構造與一般人天生不同,例如是扮演「煞車」的前額葉無法正常運作,所以一旦感到悶熱,患者會逕自在上課時間脫掉衣服。而患有自閉症類群障礙人士的大腦,亦欠缺設想對方心情、再思考自己該如何應對的能力。由於大腦的作用模式比較特殊,才會衍生出不懂看眉頭眼額、沒有同理心的行為特徵。
如何相處? 不說曖昧模糊用語
據日本文部科學省數據顯示,具有亞氏保加症等發展障礙傾向的孩子,平均每個年級就佔有6.3%,其實相當普及。
究竟要如何和亞氏保加症患者相處呢?畠山昌樹提出,「請不要使用模糊不清的曖昧用語,拯救亞氏保加症的最佳方式,是邏輯清晰的說明。」例如想我們不再在天氣炎熱時隨便脫衣,就要解釋「在上課時間脫掉衣服,是不符合禮節和校規的,你先把衣服穿上,我們把窗戶打開吧」。
避免用「發展障礙」一詞
他亦希望社會大眾能盡量避免使用發展障礙這個用詞,改稱呼他們為非典型發展者。「我們不應該將發展障礙視為一種疾病,應該將其視為大腦的發育多樣性。我們應該努力為典型的發育和發展障礙者建立一個新的共存社會」。
在2011年經歷日本東北大地震後,畠山昌樹找到人生目標,立下此生任務就是保護他人的志願,目前一邊以醫師身分為社會大眾看診,一邊朝着成為政治家的路途邁進。2014年他對外公開自己是亞氏保加症患者。「我生活在剩餘的生命中,目的是我可以幫助很多人。所以我很高興我的知識和經驗能夠幫助很多人。因此選擇公開自己有病並不需要鼓起勇氣。」
自閉症譜系包括自閉症、亞氏保加症、待分類的廣泛性發展障礙和兒童期崩解症四種。
自閉症特徵
★語言發育遲緩。例如:不說話、無法記憶字彙
★常會伴隨心智發展遲緩
★溝通障礙。例如:無法理解他人的表情與肢體動作的涵義
★人際關係與社交障礙。例如:害怕人群、不正視他人的眼睛和臉
★異常執著。例如:堅決只吃白色的東西、只使用相同的杯子
亞氏保加症特徵
★不會出現語言發展遲緩與智能障礙
★溝通障礙。例如:無法跟人正常對話,總是一個人說個不停
★人際關係與社交障礙。例如:沒有同理心,容易和他人引起爭執
★重複做同一動作的行為模式。執著於吃東西的順序或是讀書時的準備方式,不能靈活變化
★肢體動作不太靈活,常常會胡亂揮舞手腳
文//彭麗芳
圖//瑞麗美人出版社、受訪者提供、網上圖片
編輯//蔡曉彤

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