Thursday, February 16, 2017

聆聽腦退化病人和家人的心聲

語言學家,Dr Alice Howland 剛剛過了五十歲生日,人生最精彩的時候,發現自己患有遺傳性,早發性腦退化症,事業正處於高峰,卻發現自己有時不知自己身處何方,上課不記得自己下句要講什麽,甚至不記得最簡單的單字,慢慢,連自己的名字,生日也忘記了,最後連忘記自己是誰…
Still Alice”永遠的愛麗絲,感人深省的演講……我翻譯成中文,渴望分享給更需要的家人和患者
電影 “Still Alice”, 《永遠的愛麗絲〉》, 喚醒世界對身邊患有Alzheimer's disease,腦退化症朋友,家人的關注。 也展示了人性最真實,最美麗的一面。
以下是Alice的演講,帶著我們去感受這個病帶來的身體退化過程,感受她內心的掙紮、焦慮、不安、無奈,脆弱,更加感受到他的堅強,面對如何面對不可預測的困境。
疾病,如何可以保持心境平靜,溫柔,堅毅的態度。如何可以仍然活在當下!

                                             https://youtu.be/VPE1WvDrx2g
My Chinese translation and reciting of the speech :
詩人伊麗莎白Bishoponce寫道:“失去的藝術不難掌握:許多事情彷彿蘊藏了失去的意圖,它們的失去不是災難。
我不是一個詩人,我是一個生活在早發性腦退化症的病人,作為這種人,我發現自己每天都在學習失去的藝術。失去方向感,失去的物件,失去失眠,但重要的,失去記憶力...
我的一生不斷累積記憶 - 他們儼然成為,我生命中最珍貴的財產。我遇到了我的丈夫的那晚,我第一次把我寫的教科書拿在手裡。生兒育女,結交朋友,環遊世界。
我在生命積累的一切,我如此努力經營的一切 - 這些林林總總,現在都被剝奪去了。
你可以想像,或者你知道,我正處在地獄。但它正在變得更糟。
當我們離​​我們曾經那麼遠時,但我們已經今昔菲比,誰能認真對待我們?我們奇怪的行為和笨拙的句子,口吃,改變了別人對我們的的看法,也改變了我們對自己的看法中。
我們變得可笑,無能。滑稽。但這並非我們,這是我們的疾病。和任何疾病一樣,有它的原因,變化,還有根治的機會。
我最大的願望是,我的孩子,我們的孩子 - 下一代 - 不必面對我面對一切。但目前為止,我還活著。我有我愛的人。要做的事情與我的生活。
我恨我不能記住事情,但我也有開心喜悅時刻。
請不要以為我很在受苦。我在努力。努力成為周圍的一部分,和從前的我保持連接。活到這刻,我告訴自己,事實上,我唯一能做到的,就是活在這刻。
我不會對自己太苛刻,不會逼自己一定要掌握失去的藝術。
有一件事我要盡力記住的是我在這里和你們的分享:
它會消失,我知道它會消失。它可能明天就消失。但是,今天的演講對我意義重大!今天的演講,就像是我以前如此雄心勃勃的對與人溝通的著迷。
“我的昨天在消失了,我的明天不活動,我為每一天而活了。我活在這一刻。我會忘記我站在你面前,並發表演講。但因為我明天會忘記一些,並不意味著我今天不可以活在當下。我今天也會忘記一些,但這並不意味著今天對我不重要。
“我的昨天消失了,我的明天是不確定的,我可以做的,就是活在這一刻。
謝謝給我這個機會。就對我意的重大!謝謝。
每次聽完Alice的演講,我都有新的感觸:生命短暫,也可以很美麗,就像是蝴蝶,不是悲哀。接受生命中的一切挑戰,接受生命中不可控制的事情, 過去的光輝和幸福,仍然屬於自己,不因爲身體變化被抹殺;但抱著過去的光輝不放手,悲哀自己的失去,繼而折磨今天的自己,影響今天的情緒和幸福。
面對生命不能自己控制的事情,就要接受和學習適應。適應變化,這是最重要的survival skill
生命中可以控制的,是我們自己情緒和態度。也決定我們的心理質素,身體適應能力和恢復能力。
家人無條件的愛和包容,是病人的最大支持和安慰。
16 2 2017

http://www.donnadreamhypnosis.com/2017/02/still-alice.html

重温 STILL ALICE - 《我想念我自己》


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「場仗打唔完 一定要幫自己加油」 過來人:回想他病前各種美好 動力重燃

【明報專訊】中年人患上廣被以為是「老人病」的認知障礙症,於家人而言,是打一場莫名其妙的仗。杜太的丈夫50多歲便出現相關病徵,除有記憶力衰退的典型徵象,更現脾氣暴躁及種種怪異行為,杜太表示,作為照顧者要抱樂觀心態,有需要亦一定要向身邊人求助,「我呢場仗係打唔完,所以一定要(幫自己)加油」。
中風後性情變 輾轉確診認知障礙
杜先生在2004年51歲之齡突遇急性中風,多次大手術後,面對短暫失憶等後遺症,經過杜太悉心照顧一年多,身體逐漸康復,未料卻突然「性情大變」。
杜太憶述,丈夫由一名從不說粗言穢語、孝順顧家、與她相敬如賓的謙謙君子,轉變成另一極端:每每不問因由以粗言惡語對待、與父母大打出手。在「家嘈屋閉、永無寧日」情况下,杜太常成「磨心」,「很無助,每晚獨處偷偷地哭,不禁擔心自己有抑鬱」,但她當時以為「後遺症」會隨時日消失,「一直緊抱希望」。及至2011年,輾轉下當時58歲的杜先生終確診患有血管性認知障礙症,「這又令人接受不了,這麼年輕怎可能有老人癡呆?」
隨性情大變而來的,是杜先生的怪異行為,如偷走茶樓的筷子架、餐廳的餐具;走到街上,會執意地收拾坑渠的垃圾放進垃圾桶,又會拾起煙蒂吸起來,甚至攤開雙手向途人「行乞要錢」等。杜太表示,一切改變令她難以理解,向醫生訴說也只有「咁你睇緊啲」的回應。她形容生活已成「24小時的角力」,要每日緊盯丈夫,「只有我自己激心,但佢好快唔記得,所以要自己調整心態,太多事激氣不來」,逐漸接受「千變萬化」的丈夫,「今日呢個應對方法得,下一次已無效,要見招拆招」。
指社會認識貧乏 遇歧視目光
杜太認為,照顧中年認知障礙症患者與老人患者有所不同,社會對其認識甚貧乏,丈夫的情形仍有家人未能接受,街上亦不乏莫名的歧視目光,加上中年患者仍有行為能力,「行得走得,不忍心他困在老人院度日,但自己亦因而疲於奔命」。杜太又稱,當感到疲憊沮喪時,只要回想丈夫患病前的各種美好,再向身邊人傾訴,便會重燃動力,照顧需要她的丈夫。
明報記者 利君雅
16 2 2017
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http://www.jccpa.org.hk/filemanager/common/images/mediaenquiry/2015/Misconceptons%20about%20dementia%202015%20-%20Factsheet%20for%20Press%20(v2%2020150915).pdf
香港人對腦退化症的認識 2015 年調查

Whole speech and meditation:

這不僅是一個真實的故事,不僅是一位哥倫比亞大學教授的故事,而且是千千萬萬患腦智障人士的故事。

电影里面,语言学家,Dr Alice Howland 剛剛過了五十歲生日,人生最精彩的时候,发现自己患有遺傳性,早發性腦退化症,事業正處于高峰,她發現自己有時不知身處何方,上課不記得下句要講什麽,甚至不記得最簡單的單字,慢慢,連自己的名字,生日也忘記了,最後连自己是誰都不知道了

電影 “Still Alice”,  《永遠的愛麗絲〉》, 喚醒世界對身邊患有Alzheimer's disease,腦退化症朋友,家人的關注。 也展示了人性最真實,最脆弱,但又最美麗的一面

以下是Alice的演讲,她带着我们去感受这个病带来身體退化過程, 感受她內心的掙紮、焦慮、不安、無奈,脆弱,更加感受到她的堅強,如何面對不可預測的困境,疾病,仍然保持心境平静,溫柔,堅毅的態度。仍然活在当下!


My Chinese translation and reciting of the speech by Donna Wong

有一位詩人叫做伊麗莎白,她讲到:失去的藝術不難掌握:許多事情彷彿蘊藏住失去的意圖,它們的失去不是災難。

我不是一個詩人,我是一個早發性腦退化症的病人,作為這種病人,我發現自己每天都在學習失去的藝術。失去方向感,失去的物件,失去睡眠,重要的是,失去記憶...

我的一生不斷累積記憶 - 他們已经成為我生命中最珍貴的財產。例如,我第一次遇到我丈夫的那晚,我第一次将我寫的教科書拿(Bon)在手中。生兒育女,交結朋友,環遊世界。

我在生命積累的一切,我如此努力經營的一切 - 林林總總,現在都被剝奪。
你可以想像,我可能正處在地獄。但情况比想象更坏。

當我們的光辉数月好像离我们那么远,当我们今昔菲比,谁可以明白我们?我們奇怪的行為和笨拙的句子,口吃,可能改變了別人對我們的的看法,也改變了我們自己對自己的看法。

我們變得可笑,無能。滑稽。但這並非我們,這是我們的疾病。和任何疾病一樣,有它的原因,變化过程,也都有它根治的機會。

我最大的願望是,我的孩子,我們 下一代 - 不必面對我现在面對的一切。但目前為止,我還活著。我有我愛的人。要做的事,同我的生活。

我恨我不能記住事情,但我也有開心喜悅時刻。

請大家不以為我在受苦。其实努力。努力成為周圍的一部分,和從前的我保持連接。活到這刻,我告訴自己,事實上,我唯一能做到的,就是活在此刻。

我不會對自己太苛刻,更不會逼自己一定要掌握失去的藝術。

但有一件事我要盡力記住的是,今天我在這里,和大家的分享:

它會消失,我知道它會消失。它可能明天就消失。但是,今天的演講對我意義重大!今天的演講,就像是我以前如此雄心勃勃地與人溝通那种着迷。

我的昨天在消失了,我的明天也不确定,我為每一天而活。我活在此刻。我會忘記我站在你面前,發表演講。但因為我明天會忘記,並不意味著我今天不可以活在當下。我今天也會忘記一些东西,但這並不意味著今天對我不重要。

多谢大家給我這個機會。这个对我意义重大!多谢大家。

每次听完Alice的演讲,我都有新的感触:生命短暫,也可以很美麗,就像是蝴蝶,不是悲哀。接受生命中的一切挑戰,接受生命中不可控制的事情, 過去的光輝和幸福,仍然屬于自己,不因爲身體變化被抹殺;但抱著過去的光輝不放手,悲哀自己的失去,只会折磨今天的自己,影響今天的幸福。

面對生命不能自己控制的事情,就要接受和學習適應。这个可能是永远的ALICE给我们最大的启示!


生命确实有好多事情不是我们剋可以控制,但我们可以控制我们的思想,情緒和態度。这些,決定我們的心理質素,身體適應能力和恢復能力。也决定了我们的命运!

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