以下故事，因為子女怕爸爸如果知道自己面臨末期疾病和死亡不懂處理，或不想治療，不告訴爸爸病情，爸爸其實一早知道，但怕子女不安，也不表達自己。最後老人家想表達自己的遺願，又一次次被子女打斷...
在爸爸彌留前，兩兄妹才醒覺一直錯誤地把焦點集中在疾病而非患病的父親身上。他們眼中只看到作為子女的義務和責任，並從自己角度出發想著如何報答爸爸養育之恩，忽略了他的感受及想法，也壓抑了自己對爸爸的愛和感情，白白錯過了一家人最後相處的快樂時光。 這樣的離別，是很不辛的，雙方都沒有機會表達埋藏內心的話， 有 感恩， 感激，有寬恕和原諒的意願，和解的心有遺願要知道，有不捨要說出... 哀傷不是發生後才去處理，最好的方法是之前的心理準備、如何有一個妥善的善終護理和遺產的安排（ 透明度的安排），對後人減少過度哀傷、憂鬱症和遺產處理的煩惱都和非常重要。
其实長者較其他年纪的患者更願意討論死亡課題，並且態度更積極及正面。事實上，隱瞞病情不能阻止患者自行臆測。在缺乏病情資訊下，患者所想的往往比現實更糟，只是都放在心裏罷了！
一個有效避免哀傷創傷的方法，是好好利用最後的日子，陪伴、聆聽、表達
 |
| 圖1之1 - 不懂面對——面對家中的晚期病患者，不少家人怕自己不懂回應死亡 . . . . . . （明報製圖） |
得了晚期危疾，儘管醫生把病情如實相告，但不少家人為了安撫患者而淡化病情，也有些患者為免家人擔心而隱瞞病情。他們的背後雖然都出於愛與保護，但當中往往涉及常見誤解，反映急需改善家人之間就安寧照顧的溝通。
個案：父患晚期肺癌 子女只顧治療忽略聆聽
1960年代初，和平叔帶同太太及大兒子來到香港，年中無休地在街頭擺賣小食，讓一家人不僅得到溫飽，兩名子女更有機會接受良好教育。一晃眼已幾十年，兒子大學畢業後長駐內地從事中港貿易，女兒也當上公務員並結婚育兒，一家人生活美滿。正當和平叔老懷安慰的時候，太太兩年前於交通意外中離世，年近80的和平叔之後變得寡言。
喪妻加頑疾 憂打擊老父意志
去年端午節過後，女兒發現和平叔胃口轉差，久咳不癒並逐漸消瘦，固執的爸爸拒絕就醫，於是暗自告知哥哥；兒子以公司福利為藉口，帶爸爸檢查身體，不幸證實患上肺癌，並已擴散至肩胛骨，預後不理想。兩兄妹眼見老父剛從喪妻打擊中恢復過來，又面臨頑疾，為免打擊父親意志，決定向老父淡化病情，聲稱其肺癌可透過藥物治療，著他不用擔心，又積極為父親尋求治療，要求試用昂貴的標靶治療，希望緩和病情。
療程終於開始！兩個月後驗血報告顯示腫瘤指標有改善，病情似乎受控，兩兄妹鬆一口氣。女兒在網絡上查閱各種食療及偏方，兒子也請教內地名中醫及蒐購珍貴藥材給父親服用。為此，和平叔十分抗拒：「為什麼大費周章弄來這麼多藥？我已經80歲，遲早一死，毋須浪費金錢。」「爸爸，這都是我們花了很多時間找回來的藥，補肺的，你抵抗力不好，聽話服用啦！」兒子每天苦口婆心地嘮叨著。
「如果我死掉」當禁語
重陽節那天，和平叔忽然嚷著要整理舊物，翻出媽媽遺下的玉指環，突然說：「如果我死掉……」他還未把話說完，女兒趕快打斷：「爸爸，驗血報告不是說腫瘤指標有改善嗎？沒要緊的，只是療程有點長而已。聖誕快到了，我們計劃一下慶祝活動吧！」可是，和平叔並未因子女的孝順而感到安慰，原來，他一早已從醫生口中得知自己是晚期癌症，為了不讓子女擔心，他盡量順從子女的治療安排，收起自己真正感受及想法，但記起太太離世時無機會留低一言半語，他希望可給子女說清楚心裏話，只是女兒的反應讓他把話吞回肚中。
為治療方案爭拗 老父自責流淚
隨病情發展，晚期癌症的徵狀陸續出現，疲倦、痛楚、氣促，影響睡眠及胃口，體重不斷下降，和平叔連日常自我照顧也感吃力，就在冬至前，在家暈倒送院。住院期間，醫生提出轉介紓緩治療，建議兩兄妹好好與爸爸商量。妹妹也認為應及早了解爸爸尚有什麼未了心願，卻被哥哥斷言拒絕：「爸爸含辛茹苦地養育我們，我們還可試免疫治療，至於錢方面，大不了把房子抵押予銀行。」這一來，就連一向沉默的嫂嫂也發難：「你是不是瘋了？即使賣了房子也救不了爸爸啊！」一家人就爸爸的治療計劃起了爭執。和平叔萬想不到兩兄妹會因自己的照顧安排而爭執，埋怨自己把家人弄致四分五裂，心痛流淚。
春節前，兒子休假。他不顧家人反對，把爸爸接回家照顧，發現原來照顧病人比打理生意更困難，各樣照顧工作讓他忙翻了，最難受是晚上傳來老父痛苦呻吟，他強忍淚水，默默坐在老父旁邊。
義務責任掩蓋感情
在爸爸彌留前，兩兄妹才醒覺一直錯誤地把焦點集中在疾病而非患病的父親身上。他們眼中只看到作為子女的義務和責任，並從自己角度出發想著如何報答爸爸養育之恩，忽略了他的感受及想法，也壓抑了自己對爸爸的愛和感情，白白錯過了一家人最後相處的快樂時光。
文：周秀芳（賽馬會安寧頌講師）
編輯：林曉慧
電郵：feature@mingpao.com
長者多願談死亡 隱瞞反惹不實臆測
【明報專訊】誤解1：病人無法承受噩耗打擊？
若期望患者即時接受噩耗是有點不切實際。然而，只要給予時間、空間去消化，再加上家屬支持，大部分患者（尤其是長者）很快可調整過來。在香港，70%以上長者患有至少一種慢性病患，他們對自身健康狀況有感覺；加上大都經歷過摯親好友離世，對於死亡，可謂心裏有數。前線經驗告知，長者較其他患者更願意討論死亡課題，並且態度更積極及正面。事實上，隱瞞病情不能阻止患者自行臆測。在缺乏病情資訊下，患者所想的往往比現實更糟，只是都放在心裏罷了！
誤解2：病人得悉病情後會拒絕治療？
大部分長者都經歷過摯親好友離世，或多或少對治療晚期病患有些想法，例如不欲在生命末段接受無必要的維生治療，或拒絕接受會造成身體嚴重不適的治療等。假如將之一概理解為「拒絕治療」，便會像和平叔的子女一樣，把焦點集中在疾病而非患病的父親身上，忽略長者的「選擇」。
較理想做法是先了解他們「選擇」背後的原因，包括他們最關注什麼、最擔心什麼、是否有未圓心願，以及對治療照顧方案有無誤解等。只有透過充分了解、共同商討，才能訂出一個合乎他們選擇及意願的治療照顧方案。
給雙方時間空間 消化後再對話
面對家中的晚期病患者，不少家人不懂回應有關死亡的提問，又怕說錯話令患者情緒崩潰，更怕控制不了自己情緒，結果在患者面前裝成「什麼事都沒有」，背後卻是淚流滿面。
事實上，患者及家人同樣需要時間和空間消化病情信息、調整自己及思考如何與患者談論死亡相關話題，大家不必急於展開對話。討論前，家人先想一想什麼對你最重要？最希望在談話中讓自己和對方知道什麼？家人可預演一下患者不同反應及應對，但毋須過分憂慮。在未做好準備前，更重要是做好聆聽者角色，用同理心回應及身體語言跟患者溝通，例如眼神接觸、陪伴、輕撫、按摩及擁抱等，當患者感到家人的關懷及尊重，會更願意打開心扉分享自己想法，而不是迎合家人安排。
從新冠報道話題入手
即使長者與家人都預備好談論死亡，又該如何開口？相信是不少人的疑惑。可以嘗試從日常生活話題入手，例如近月新冠肺炎肆虐，短時間內奪走不少長者性命，我們可從報道救援、醫療物資不足的新聞中談起，以輕鬆語氣，帶出大家對生死及臨終治療的看法；也可從名人經歷與長者討論對維生治療的取向，例如染上新冠肺炎84歲著名建築師Michael McKinnell拒絕使用呼吸機，他在臨死前一天，將自己墳墓的設計，透過電話交託予正被隔離的妻子，長者會否認同他的選擇呢？除了談論死亡及治療取向，也可從中探討長者對身後事的想法，以及他對家人的囑咐等。
只要懂得把握，身邊有很多機會談到死亡，如果長者對死亡態度較開放，不妨直接討論各項安排，更可以藉著回顧過去人生的片段，肯定他們的成就、對家庭及社會的貢獻，表達對他們的感激。
Reference：
陪伴親人最後的日子
Grief management in my families
Enlightenment from Movie “The Bucket List”
理解生死，跨越生死
https://www.donnadreamhypnosis.com/2020/02/blog-post.html
笑看生死，拥抱生命
《感悟生命》工作坊总结与反思 （ 2019 1 6,7,8）
https://www.donnadreamhypnosis.com/2019/01/blog-post_8.htmlhttps://www.donnadreamhypnosis.com/2018/12/4_30.html
No comments:
Post a Comment