Thursday, February 16, 2017

大腦退化患者的心聲 16 2 017




這不僅是一個真實的故事,不僅是一位哥倫比亞大學教授的故事,而且是千千萬萬患腦智障人士的故事。

电影里面,语言学家,Dr Alice Howland 剛剛過了五十歲生日,人生最精彩的时候,发现自己患有遺傳性,早發性腦退化症,事業正處于高峰,她發現自己有時不知身處何方,上課不記得下句要講什麽,甚至不記得最簡單的單字,慢慢,連自己的名字,生日也忘記了,最後连自己是誰都不知道了

電影 “Still Alice”,  《永遠的愛麗絲〉》, 喚醒世界對身邊患有Alzheimer's disease,腦退化症朋友,家人的關注。 也展示了人性最真實,最脆弱,但又最美麗的一面

以下是Alice的演讲,她带着我们去感受这个病带来身體退化過程, 感受她內心的掙紮、焦慮、不安、無奈,脆弱,更加感受到她的堅強,如何面對不可預測的困境,疾病,仍然保持心境平静,溫柔,堅毅的態度。仍然活在当下!


My Chinese translation and reciting of the speech by Donna Wong

有一位詩人叫做伊麗莎白,她讲到:失去的藝術不難掌握:許多事情彷彿蘊藏住失去的意圖,它們的失去不是災難。

我不是一個詩人,我是一個早發性腦退化症的病人,作為這種病人,我發現自己每天都在學習失去的藝術。失去方向感,失去的物件,失去睡眠,重要的是,失去記憶...

我的一生不斷累積記憶 - 他們已经成為我生命中最珍貴的財產。例如,我第一次遇到我丈夫的那晚,我第一次将我寫的教科書拿(Bon)在手中。生兒育女,交結朋友,環遊世界。

我在生命積累的一切,我如此努力經營的一切 - 林林總總,現在都被剝奪。
你可以想像,我可能正處在地獄。但情况比想象更坏。

當我們的光辉数月好像离我们那么远,当我们今昔菲比,谁可以明白我们?我們奇怪的行為和笨拙的句子,口吃,可能改變了別人對我們的的看法,也改變了我們自己對自己的看法。

我們變得可笑,無能。滑稽。但這並非我們,這是我們的疾病。和任何疾病一樣,有它的原因,變化过程,也都有它根治的機會。

我最大的願望是,我的孩子,我們 下一代 - 不必面對我现在面對的一切。但目前為止,我還活著。我有我愛的人。要做的事,同我的生活。

我恨我不能記住事情,但我也有開心喜悅時刻。

請大家不以為我在受苦。其实努力。努力成為周圍的一部分,和從前的我保持連接。活到這刻,我告訴自己,事實上,我唯一能做到的,就是活在此刻。

我不會對自己太苛刻,更不會逼自己一定要掌握失去的藝術。

但有一件事我要盡力記住的是,今天我在這里,和大家的分享:

它會消失,我知道它會消失。它可能明天就消失。但是,今天的演講對我意義重大!今天的演講,就像是我以前如此雄心勃勃地與人溝通那种着迷。

我的昨天在消失了,我的明天也不确定,我為每一天而活。我活在此刻。我會忘記我站在你面前,發表演講。但因為我明天會忘記,並不意味著我今天不可以活在當下。我今天也會忘記一些东西,但這並不意味著今天對我不重要。

多谢大家給我這個機會。这个对我意义重大!多谢大家。

每次听完Alice的演讲,我都有新的感触:生命短暫,也可以很美麗,就像是蝴蝶,不是悲哀。接受生命中的一切挑戰,接受生命中不可控制的事情, 過去的光輝和幸福,仍然屬于自己,不因爲身體變化被抹殺;但抱著過去的光輝不放手,悲哀自己的失去,只会折磨今天的自己,影響今天的幸福。

面對生命不能自己控制的事情,就要接受和學習適應。这个可能是永远的ALICE给我们最大的启示!


生命确实有好多事情不是我们剋可以控制,但我们可以控制我们的思想,情緒和態度。这些,決定我們的心理質素,身體適應能力和恢復能力。也决定了我们的命运!


updated 25 3 2017

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