Sunday, May 10, 2020

從SARS走到今天 智障兒要「日日長征」

為了滿足自閉症的兒子的願望,媽媽付出有多大?
什么是無條件的愛...

10 5 2020
從SARS走到今天 智障兒要「日日長征」 六旬母疫下不言累
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患有嚴重自閉及輕度智障的康愉(右)最喜歡乘搭交通工具外出,疫情下停課,他不習慣長期困在家。儘管擔憂疫情,61歲的康愉媽媽(左)還是堅持每朝收拾行裝,與兒子乘坐不同交通工具漫遊香港。上車後,媽媽會給康愉手機,讓他一邊看YouTube影片,一邊看窗外風景。(賴俊傑攝)
【明報專訊】今天是母親節,在香港某處,也許有這麼一片風景:媽媽牽着比她高的兒子遊走;在車上,兒子有時看手機,有時看風景,母親靠着兒子肩膀。他們從2003年SARS爆發時開始走這條路,當時媽媽決心每天帶嚴重自閉及輕度智障的兒子外出,讓他熟習世界,兒子自此愛上外出。17年後,新型冠狀病毒來襲,人人留家防疫,停課的20歲兒子不慣被困在家,六旬母親無論多累,仍每天背着大包小包陪他走遍香江。

背起大包小包 不停追趕子身影

上月底某一天,康愉的媽媽一早和兒子從火炭住處出發,乘搭巴士到尖沙嘴,再坐小輪到中環碼頭。20歲的康愉眼珠一轉,心中規劃好路線,逕自往前走。61歲的康愉媽媽滿頭華髮,身材矮小,背着一個大背囊、一個側孭袋,內有毛巾、水、口罩等,全為兒子準備。她常常追不上康愉,轉頭他已無影蹤,不時要快步走追上,口罩下全是汗水。甫到碼頭,媽媽牽着康愉去買三文治,找座位安頓好,再從大背包拿出「copy book」。他不發一聲,靜靜地抄寫,她終可喘息一下。
康愉於千禧年出生,2003年幼兒園教師說他似乎「有事」,着母親要帶他評估,最後醫生說「好嚴重」,學習進度「慢得好緊要」,「當時我心情不知跌到去邊」。直至6、7歲,他才懂說話。

疫情打亂日常 留家情緒困擾大

媽媽不願康愉成為「特別的小孩」,起碼要教他如常人外出、守規矩,因此每天帶他出外,讓他理解外面的世界。她曾帶年幼的康愉乘坐剛通車的馬鞍山線,康愉用手指指向一名男乘客,結果被指「無家教」。康愉又喜歡到處按按鈕,見塞車又會想報警,也會為了坐新型號火車而逼媽媽陪他等45分鐘。多年來無論遇到什麼艱難,媽媽仍不放棄帶康愉外出。
退休前,康愉媽媽在中學實驗室任技術員,兒子由外傭照顧,「上班可以離開一下,可有活動,有同事相處,但退休後不行」。去年退休後,沒聘外傭,她要24小時照顧兒子。無法外出時,康愉會鬧情緒,「兩歲開始,不上學的日子,他都一定要外出,就算八號風球,一落波,他都一定要出……」媽媽憶述,去年反修例運動下,康愉堅持外出,結果二人在中環遮打花園,多番折騰才能回家。
今年疫情下,康愉在展亮技能發展中心的課程停課,打亂了日常。媽媽說,他曾使勁跳高,嘗試把吊燈扯下來,更會「目露凶光」,「不出街,也不知做什麼,家裏這麼小,會令他情緒很大影響」。

休息少仍滿足 今母親節繼續旅途

母子疫下每天長征,媽媽每早會問康愉:「你今天想要北上,還是南下?」北上去元朗、屯門,南下去港島、九龍,她讓兒子自定路線,「從火炭出發,坐49X到荃灣眾安街,11點到達後轉地鐵到堅尼地城,然後再轉叮叮(電車)到堅拿道西,因是跑馬地電車,所以要轉一次,再搭到北角後,轉地鐵去觀塘,再搭89號到沙田」。她說康愉最喜歡是去迪士尼,突然又摀着嘴,「嘩!不要那麼大聲,我跟他說不可以去迪士尼」。康愉享有殘疾者優惠,每程車費兩元,媽媽不受惠,「每日車費不會少於60元,個個月都攞足交通津貼上限!」
每天早上外出,下午約2時回家,媽媽說「幾個小時休息時間都無」,「由朝到晚都要對住他」,但談及兒子,她仍面露滿足笑容,「這個世界再無人可以替代我,可以暫停,但不可以放棄」。今天母親節,她已準備會背起背囊,繼續與兒子的旅途。

明報記者 黃心悅

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