生命教育之
為什麼預設照顧計劃及預設醫療指示那麼重要？
生命是否順利完結，對後人產生的創傷有極大的影響，做的不好，家庭可能撕裂，產生仇恨，加重後人哀傷和憂鬱症的可能性，身心健康都會大受影響。請閱：
30 9 2019 【明報專訊】
未雨綢繆——在華人社會，家人地位非常重要，病人不希望加重家人壓力，能夠未雨綢繆與家人溝通預設照顧計劃，對家人來說是一份大禮物。
嬰兒呱呱落地前，父母早就為新生命來臨張羅，自然出生還是剖腹？餵哺母乳還是食奶粉？要不要請傭人幫忙？
當生命接近完結的時候呢？要準備嗎？生命何時完結不由我們決定，但當生命到了晚期，想怎樣和家人度過餘下的日子？要接受或不接受什麼醫療程序？甚至死後殯葬安排、財產分配等，都可以預備和選擇。重點是摒棄忌諱，坦然與家人和醫護討論，為生命的完結作好準備。
■個案一
◆病母拒插胃喉 女兒應允 兒子斥不孝
陳婆婆（85歲），多年前被診斷患有認知障礙症，大仔少男已移民加拿大，照顧責任落在同住的二女少芳身上。陳婆婆本來開心爽朗、健談好動，閒來喜歡和朋友四處郊遊，或在家和女兒煮東西和吃東西。但自從患上認知障礙症，經常忘記自己有沒有吃飯或吃了什麼，和大仔通電話時常常嚷著沒得吃，快要餓死。
最近，陳婆婆情況轉差，經常因進食嗆到，食物誤進肺部而引致肺炎，多次進入醫院。言語治療師診斷陳婆婆患有嚴重吞嚥困難，建議不用口腔進食，改用餵食管。但陳婆婆曾經到老人院探望好朋友，見到朋友躺在牀上，插著餵食管，覺得好痛好辛苦，就告訴女兒她寧願死也不要這樣插管子；雖然女兒要為母親做出這個重要的決定感到很為難，但還是決定告訴醫生不用插餵食管，寧可以後自己小心餵食，冒著婆婆再有肺炎的危險，也要讓陳婆婆過得舒適一些。
大哥知道陳婆婆的情況，立即由加拿大返港探望住院的母親，覺得任由老人家捱餓十分不孝；正所謂「中國人死也要做飽鬼」，何況母親一向喜歡愛吃。他更就插喉問題和妹妹大吵一番。
其實，當陳婆婆仍清醒的時候，若一家人預早和醫護傾談婆婆的情況，預計可能出現的病情轉變，再細心聆聽婆婆的意願，一家人有商有量，結果無論插餵食管與否，以上爭吵都可以避免。
■個案二
◆肺癌翁與家人開會 協商晚期生活安排
財叔（75歲），老伴早已離世，現在與兒子、媳婦和孫兒同住，相處融洽。數年前，他患上慢性阻塞性肺病，最近一次入院，確診為晚期肺癌。
雖然兒媳十分關心和愛護財叔，但對他的病卻隻字不提，怕他承受不住而感到絕望。家人之間的情緒因而變得低落，談話亦變得避忌。每當財叔表示想討論自己病情和身後事的時候，家人都迴避，反安慰財叔別說不吉利的話。眼見自己身體漸漸轉差，財叔心裏很清楚自己的病是怎樣一回事，對生死看得豁然，並經常說：「每個人都會生老病死㗎啦，既來之、則安之。」
直至財叔在朋友口中聽到「預設照顧計劃」，便向社工和護士詢問詳情。在過程中，財叔表達自己的意願，他曾眼見老伴接受急救的辛苦過程，希望自己舒服及有尊嚴地離世，不想接受不必要的治療來延長生命。之後，在社工協助下，財叔安排了一次家庭會議，清楚就晚期生活的意願與家人溝通，並表示不想加重家人的壓力。最後，財叔在醫生見證及家人陪伴下簽訂了「預設醫療指示」及「不作心肺復甦術文件」，財叔終於放下了一件心事。家人亦慶幸把握時機，坦誠地和爸爸展開生命晚期溝通，了解他的心願和照顧安排等等，剩下來的日子便能欣然度過。
其實，很多長者眼見朋友一個一個離開，對於死亡已有心理準備，反而是年輕一輩覺得難於啟齒。財叔一家能夠把握時機，坦然展開生命晚期溝通，為生命準備一個有尊嚴的、沒遺憾的完結。
文：葉美英（賽馬會安寧頌計劃項目副總監）
編輯：王翠麗
電郵：feature@mingpao.com
最後準備——摒棄忌諱，與家人和醫護人員討論自己的晚年照顧意願，為生命完結做好準備
專家分享：預設紓緩方案 不等同放棄治療
【明報專訊】當人患上不治之症而不能逆轉時，很多時要面對林林總總醫療抉擇。就算病人清醒，要在這段情緒緊張、壓力龐大的時期，在極短時間內做一些對人生有重大影響的決定實非易事。如果病人陷入昏迷或不清醒時，醫護人員往往會徵詢其家人意見，作出以病人最佳利益為依歸的照顧決定。很多時候，家人會為這溝通感到很大壓力；若然家人之間各有不同看法，要做決定或表達意見時更倍感吃力。
早在2004年，法律改革委員會發表《醫療上的代作決定及預設醫療指示》的諮詢文件。當時有兩方面的諮詢：首先，若病人已不能夠自行作出醫療上的決定時，什麼人可為病人作決定？其次，有關推行預設醫療指示的可行性。病人若在有能力時，就他日後一旦失去此能力時，預設所能接受的醫療照顧指示，能否被醫護人員接納作為指引？
當時諮詢結果認為，設立預設醫療指示可以接受，不論是委託代替決定者或是表達個人選擇也無妨。但基於社會大眾對這個概念仍然陌生，所以不贊成將預設醫療指示立法。 2009年，食物及衛生局以《在香港引入預設醫療指示概念》諮詢文件，徵詢不同專業團體的意見。大部分都贊成引入這概念，醫院管理局在2010年設計了一份指引及教育資料冊給醫護及公眾作為參考。
著重病人家人及醫護溝通過程
世界各地早在1990年代初，已經推廣另一概念——預設照顧計劃（Advance Care Planning，簡稱ACP）。顧名思義，這不是一份病人指示，而是當事人在清醒時，與他人表達將來醫療及個人照顧意願的過程。當中著重當事人、家人及醫護之間的溝通，希望當事人的價值與意願能被尊重。
根據接觸長者及病人的經驗，總結了大眾對預設照顧計劃6個迷思：
意願可隨時更改
問：預設照顧計劃在什麼階段生效？
答：預設照顧計劃只是在病人被醫生確診患上不治之症，並到達末期階段才生效。若病人當時頭腦清醒兼有溝通能力，可以自行表達治療意願，便毋須參考預設照顧計劃的紀錄。醫生亦不會因為病人預設了紓緩照顧方案，在病人還有機會醫治之時便放棄治療。
問：我可以隨時改變預設照顧計劃的意願嗎？
答：在商討預設照顧計劃時所表達的意願並不是一次作準。當事人在表達照顧計劃的意願之後，隨著生活經驗或身體狀況的變化，其意願亦可以隨時改變，或作定期回顧。
問：是否將所有我「不想要」的照顧方案寫在預設照顧計劃上？
答：預設照顧計劃並不是一份「不想要」的照顧方案清單。反之，它重視當事人的個人價值觀、喜好及優次。更著重當事人、家人及醫護之間的溝通過程，希望三方達到基本共識。
問：有沒有標準的照顧方案？
答：由於人人價值觀都不同，所以沒有一份標準的照顧方案；而且接受預設照顧計劃的程度與步伐也各有不同，所以要尊重當事人的意願。
問：家人可以被委任為代替決策者嗎？如果可以，家人有什麼要注意？
答：若家人被委任為代替決策者，他不應以自己個人意願為病人作決定。而應該以對病人的認識、病人的價值觀等作為決定的依歸。即使最後未能為病人作出最好安排，也不應該怪責自己。因為尊重病人的意願至為重要。
問：與病人商量預設照顧計劃，會對病人心理上有負面影響嗎？
答：很多人仍然覺得死亡是忌諱，與病人商量預設照顧計劃，可能會令病人意志消沉。但現時很多人也會為自己購買醫療保險、危疾保險及人壽保險，難道他們購買這些保險就代表意志消沉嗎？一些長者曾表達，若家人明白自己的照顧意願，他們反而更能安枕無憂。
在華人社會，家人地位非常重要，病人不希望加重家人的壓力。能夠未雨綢繆與家人溝通預設照顧計劃，對家人來說是一份大禮物。坦誠分享可讓家人互相加深了解，更可促進家庭關係，減少照顧者猜度病人喜好的壓力，更避免爭拗。隨著患認知障礙症的長者數目增多，適時理解他們的照顧意願尤為重要。當長者腦部能力逐漸衰退，就未必能夠清楚表達意願；預早溝通、未雨綢繆便可以達至心安家寧。
據了解，政府將會就晚期照顧作出諮詢，關心這課題的讀者可到政府網站下載相關文件作參考，並將提交個人意見，讓政府部門制訂更適切的方案。
文：周燕雯（賽馬會安寧頌計劃項目總監、香港大學社會工作及社會行政學系副教授）
30 9 2019
【明報專訊】 29 9 2019
認識「預設醫療指示」 自決末期救到盡
「有次一個伯伯來問我，太太是晚期病人，我為她做了不插喉的決定，有沒有做錯？」政府月初就「預設醫療指示」立法展開3個月公眾諮詢，所謂預設醫療指示，是病人按意願預先說明，若病重至無能力作決定時會拒絕的治療。
中大那打素護理學院副教授陳裕麗常常落區，講解晚期照顧，她記起伯伯這個問題，「我說你只是為她好，不想她辛苦。談到後來，才知伯伯的妻子已過世十年」。
一個生死關頭的決定，可以成為十年心結。
這次雖是官方政策諮詢，但面對「怎樣死」的問題，人人都是stakeholder，設想醫療未來，也是切身地想自己的未來。
預設醫療指示立法 公開諮詢
預設醫療指示（advance directive，AD）不是新鮮事，做法存在近十年。醫管局2010年發表《醫院管理局成年人預設醫療指示醫護人員指引》，訂下表格藍本，在2014年再修訂，這份表格列明病人可預設在3種情況下，即（a ）病情到了末期、（b）持續植物人狀況或不可逆轉的昏迷；（c）其他晚期不可逆轉的生存受限疾病，拒絕接受心肺復蘇法等維持生命治療。
現時指引的效力來自普通法框架當中，進行治療須獲有關病人同意的規定，不過諮詢書指出因未有清晰法律條文，令指引落實時有矛盾及困難，建議社會是時候明文立法。翻看諮詢三十條問題，由原則上是否同意尊重個人自主權，到實際上應否以書面作出指示都有問及，中大生命倫理學中心總監、醫管局臨牀倫理委員會主席區結成說，委員會有經常討論AD，有機會協助醫管局就政府諮詢提供意見，對於諮詢問題涵蓋運作細節，他認為大眾不必當考試般每題都要答，「如果對其中6條關心，就答6條，其他可以放開，不用一看就被嚇倒」。全部問題的答法是剔「同意」或「不同意」，我們抽出幾條問題與區醫生及陳教授討論，如果你有了主意，亦可交上你的選擇來發聲（諮詢文件：bit. ly/2nJMzK1）。
與安樂死的分別
陳教授及區醫生都支持立法。陳教授不諱言，有晚期照顧講座的觀眾會問，「唔搶救是否等於安樂死？」她會解釋「AD是當病情去到好差，所有治療都無甚效用，才會生效」。區醫生亦說，兩者立足點並不相同，「現代醫療及科學技術進步，帶來的問題是如何才可尊重病人意願，不被過度治療或違反其意願強迫治療，尊重個人的原則及自主，並不是協助他死亡」。
當大眾討論過預設醫療指示，會否有利社會進入下一個階段去談安樂死？他說AD與安樂死之間不是初階與進階的關係。 「在哲學上可一起討論，但我認為實際醫療上關連性不大。」他舉出瑞士和美國等例子，「瑞士很早就有輔助死亡的法例，一跳就去了合法自殺的範圍；美國也很早就對AD有法例規定，但相關討論與死亡權利的爭議也是分開，雖不是百分百分開，但也不是一級一級上的關係」，「爭取安樂死的人是爭取死亡權利，不需要藉力這麼低層次的事。可拒絕醫療，只是很低的層次，其實病人點會冇權拒絕治療？」
他說醫生之間也有不同光譜，一邊是以病人自主為先，「什麼專業意見『呀吱呀咗』，其實都是次要的」，另一邊認為醫生專業上有責任詳盡講解一切療法的知識、後果等，「應該聽曬醫生講解所有嘢才去做（AD）」。而他則傾向前者，「在AD的法律角度，醫生的角色是見證者，而不是導師」。
必須用法定表格？
諮詢書附有醫管局的表格範本，作出指示的人可分別就上述（a）、（b）、（c）3種情況，選擇不接受心肺復蘇法、人工營養及流體餵養等維持生命治療，除了自己簽署，還要有兩名見證人簽署，其中包括一名醫生。
陳教授說現時AD通常由公立醫院老人科醫生簽署，病人口頭表達拒絕治療的意願亦屬有效。她指出「溝通過程比簽不簽文件更重要，因為最終家人與他有共識」。病人在末期失去意識時，醫生會詢問家屬意願。家屬總是傾向救到盡？區醫生說「我不會將責任推在家人身上」，「一般在匆忙的討論中，家人並無平衡的資訊去做決定」，若醫生問「?家咁嘅情況冇㗎喇，一係就插喉餵食，不插就等於餓死」，家屬就會怕餓死病人而選擇插喉，「這是因為溝通上醫護跟家人未能很充分地搞清楚，病人拖下去的辛苦及損害」。
公院見醫生5分鐘 點溝通？
他認為法定表格的好處是方便醫護一看便照跟，「但壞處是病人若因任何情況沒機會填寫法定表格，但他有很清晰的意願，卻當是廢的，這便沒有意思」。他傾向可以樣本作依據，而未必規定使用單一表格。陳教授說以她接觸長者的經驗，不少人會擔心找不到醫生簽署表格，一般人在公立醫院見醫生只有短短幾分鐘，醫生卻可能需要用上一小時講解。區醫生認為實行上確有挑戰，其中一個可行方向是「醫社合作」，以社區團體聯繫醫護合作的模式，如病人先在社區服務了解AD，到了醫院就由醫生再確認病人與家屬是否充分理解，或可將見病人的時間縮短，同時應向私家醫生推廣做法。陳教授指出立法只是第一步，「希望政府下一步會投放更多資源」，另外她提出可考慮用醫療劵補貼服務費用。在網上搜尋，有提供「註冊西醫到會」核證簽署服務收費$3000。
醫生的見證人角色
在醫管局表格範本中，列明醫生見證人需向作出指示者「解釋作指示的性質和後果」，是否意味醫生要巨細無遺詳述一切醫療情況及後果？區醫生說仔細留意，醫生僅要說明作出指示的後果，「病人作指示要慎重，但不等於要學識所有醫學名詞才可做決定。拒絕是不需要知道一切資料才可拒絕的。如果我信中醫不信西醫，為何要聽西醫講解所有技術才准我決定看中醫？在AD的情況，病人最重要知道的是，做了指示後什麼情況下會生效，生效時不接受治療可能會死亡，這就是關鍵的資訊，而不是呼吸機的十種功能。」
要選擇是否拒絕病重至失去意識時，插喉延命，「病人要很知道自己想要怎樣的生命，多於要清楚那條喉是怎麼樣」。若說具豐富醫療知識才可下決定，「這樣說好似在暗示教育程度不夠高的人，他的決定會差過教育程度很高、又有醫學知識的人，我對此很懷疑。人在生命裏做的決定是否很明智，不一定與其技術性的知識成正比」。陳教授亦說，AD只是想讓病人可為自己發聲，她所知不少情況是老人家有自己的意願，家人卻覺得「大吉利市」，不願理解其想法。醫護並不會強迫病人簽AD，如病人選擇病重至失去意識時由醫生決定醫療方案，他們也會尊重。區醫生以往社區演講時，也發現來聽講座的長者多有自己的主意，「好多人一講就說，係仔女諗唔通之嘛。」
無病痛可預早簽？
無病無痛，又是否可以預早簽AD？陳教授說「有些50多60歲的人也想簽，但他們說只有高血壓，其實現在剛退休的一群教育程度愈來愈高，都想有自主權。」而區醫生就認為關鍵不在年齡，而是「對人生、死亡、病痛要有感性認知」，「不是說要學習所有醫學知識，但完全沒病痛經驗的人要做是太早，當你經歷過疾病或陪伴過病重家人，想法會成熟些，可能22歲知的比50歲還多」。
「必須維持生命」的法例
區醫生認為這次諮詢其中一個重要之處，是政府嘗試梳理AD與現行一些條例的矛盾。消防條例提及消防處救護人員須「協助任何看似需要迅速或立即接受醫療護理的人」，「令該人復蘇或維持其生命」，但他提醒，條例還列明除了維持生命，也要「減少其痛苦或困擾」，「如果救護員明明知道他（已在AD上拒絕接受心肺復蘇術）的意願都去做，我會有些懷疑，基於條例這樣寫便機械式去做，在倫理上是否合理。電視劇集裏搶救一定是英勇的，昏迷都可搓番醒，但特別是老的病人，骨很脆弱，可能會被搓斷六七條肋骨。」政府建議修訂《消防條例》令其受AD規限，區醫生認為可行做法是將AD列為例外情況。
政府也提出AD可夾附一份「不作心肺復蘇術」文件，這份文件專門「致急症室醫護人員」，病人若已訂AD或討論過在不可逆轉的情況下拒作心肺復蘇術，急救人員就會遵從其意願，這份文件只需醫生簽署，並至少隔半年覆核一次才有效。陳教授說這是折衷方法，「對於AD，大家好驚簽名，驚簽完會不會交通意外都冇人救我？」區醫生就說在政府收集意見的階段，有醫護反映這張表格可令救護員放心執行程序，「若只持AD，救護員可能不知病人情況是否已到末期，這張表格則可說明病人已到這個階段，指示已生效。」
可否由一名親屬交代病人曾口頭撤銷，令指示無效？
一條諮詢問題為：是否贊成若一名親屬表示病人變成精神上無能力行事前已口頭撤銷AD，即毋須第二名證人證明，AD可作無效？陳教授認為，「這應該不成立」：「可能阿嫂出來說病人之前說想撤銷指示，但她平時卻沒照顧病人」，可預示這種做法若實行，會引發很多官司之爭。另諮詢亦有問及「是否贊成書面撤銷預設醫療指示毋須證人見證」，她說：「沒有見證者亦有些輪盡，如何得知病人沒被威逼利誘之下撤銷？」在政府AD範本中，就須確保見證者並非病人遺囑或保險的受益人。
她提出較完整的做法，是讓AD的法例與「持久授權書」並行，亦即病人可指定一名家屬甚至朋友，在沒能力行事時，為他闡釋醫療意願。現時法律上持久授權書是用於受權人可處理財務事項，她認為可擴展至醫療範疇。律政司曾表示希望對此有進一步諮詢，區醫生亦稱「政府正考慮就持久授權書作諮詢，當病人不能自主時，受權人可跟醫生商量其治療方案，這跟AD有互補關係，如果香港做妥這部分，整個服務會好好多。」
安老院長者可選在居處離世？
現時住在安老院的長者人數約6.2萬，醫院離世情形相當普遍，這是因為《死因裁判官條例》規定，安老院的自然死亡個案，即使病人已確診末期疾病，或在死前14日內得到醫生診治，仍要向死因裁判官報告。陳教授說這相當於在醫生發死亡證外，多設死因裁判官一道關卡，拖長處理時間，令長者在安老院離世後，「遺體會先送往公眾殮房，不可直接去殯儀館」 。
死在家，可以嗎？本報曾撰文探討這個問題，在醫院度過最後日子是否唯一選擇？能否在家或安老院這些更熟悉的地方終老？陳教授認為立法以外，必須有配套措施，子女就算想讓臨終長者留在家中照顧，亦難以請假一個月，或霎時學懂如何照顧病人，「無端端接家人回來，幫他落牀去廁所、換片都未必識」；一些安老院晚間沒有護士當值，人手緊絀，職員亦未必有能力照顧臨終者。 「會否可如陪月服務，培訓一些人員如何照顧彌留病人？在英國就有相關服務。」
【晚期照顧篇】
文//曾曉玲
圖 // 資料圖片、曾曉玲
編輯 // 何敏慧
fb﹕http://www.facebook.com/SundayMingpao
為什麼預設照顧計劃及預設醫療指示那麼重要？
生命是否順利完結，對後人產生的創傷有極大的影響，做的不好，家庭可能撕裂，產生仇恨，加重後人哀傷和憂鬱症的可能性，身心健康都會大受影響。請閱：
未雨綢繆——在華人社會，家人地位非常重要，病人不希望加重家人壓力，能夠未雨綢繆與家人溝通預設照顧計劃，對家人來說是一份大禮物。
嬰兒呱呱落地前，父母早就為新生命來臨張羅，自然出生還是剖腹？餵哺母乳還是食奶粉？要不要請傭人幫忙？
當生命接近完結的時候呢？要準備嗎？生命何時完結不由我們決定，但當生命到了晚期，想怎樣和家人度過餘下的日子？要接受或不接受什麼醫療程序？甚至死後殯葬安排、財產分配等，都可以預備和選擇。重點是摒棄忌諱，坦然與家人和醫護討論，為生命的完結作好準備。
■個案一
◆病母拒插胃喉 女兒應允 兒子斥不孝
陳婆婆（85歲），多年前被診斷患有認知障礙症，大仔少男已移民加拿大，照顧責任落在同住的二女少芳身上。陳婆婆本來開心爽朗、健談好動，閒來喜歡和朋友四處郊遊，或在家和女兒煮東西和吃東西。但自從患上認知障礙症，經常忘記自己有沒有吃飯或吃了什麼，和大仔通電話時常常嚷著沒得吃，快要餓死。
最近，陳婆婆情況轉差，經常因進食嗆到，食物誤進肺部而引致肺炎，多次進入醫院。言語治療師診斷陳婆婆患有嚴重吞嚥困難，建議不用口腔進食，改用餵食管。但陳婆婆曾經到老人院探望好朋友，見到朋友躺在牀上，插著餵食管，覺得好痛好辛苦，就告訴女兒她寧願死也不要這樣插管子；雖然女兒要為母親做出這個重要的決定感到很為難，但還是決定告訴醫生不用插餵食管，寧可以後自己小心餵食，冒著婆婆再有肺炎的危險，也要讓陳婆婆過得舒適一些。
大哥知道陳婆婆的情況，立即由加拿大返港探望住院的母親，覺得任由老人家捱餓十分不孝；正所謂「中國人死也要做飽鬼」，何況母親一向喜歡愛吃。他更就插喉問題和妹妹大吵一番。
其實，當陳婆婆仍清醒的時候，若一家人預早和醫護傾談婆婆的情況，預計可能出現的病情轉變，再細心聆聽婆婆的意願，一家人有商有量，結果無論插餵食管與否，以上爭吵都可以避免。
■個案二
◆肺癌翁與家人開會 協商晚期生活安排
財叔（75歲），老伴早已離世，現在與兒子、媳婦和孫兒同住，相處融洽。數年前，他患上慢性阻塞性肺病，最近一次入院，確診為晚期肺癌。
雖然兒媳十分關心和愛護財叔，但對他的病卻隻字不提，怕他承受不住而感到絕望。家人之間的情緒因而變得低落，談話亦變得避忌。每當財叔表示想討論自己病情和身後事的時候，家人都迴避，反安慰財叔別說不吉利的話。眼見自己身體漸漸轉差，財叔心裏很清楚自己的病是怎樣一回事，對生死看得豁然，並經常說：「每個人都會生老病死㗎啦，既來之、則安之。」
直至財叔在朋友口中聽到「預設照顧計劃」，便向社工和護士詢問詳情。在過程中，財叔表達自己的意願，他曾眼見老伴接受急救的辛苦過程，希望自己舒服及有尊嚴地離世，不想接受不必要的治療來延長生命。之後，在社工協助下，財叔安排了一次家庭會議，清楚就晚期生活的意願與家人溝通，並表示不想加重家人的壓力。最後，財叔在醫生見證及家人陪伴下簽訂了「預設醫療指示」及「不作心肺復甦術文件」，財叔終於放下了一件心事。家人亦慶幸把握時機，坦誠地和爸爸展開生命晚期溝通，了解他的心願和照顧安排等等，剩下來的日子便能欣然度過。
其實，很多長者眼見朋友一個一個離開，對於死亡已有心理準備，反而是年輕一輩覺得難於啟齒。財叔一家能夠把握時機，坦然展開生命晚期溝通，為生命準備一個有尊嚴的、沒遺憾的完結。
文：葉美英（賽馬會安寧頌計劃項目副總監）
編輯：王翠麗
電郵：feature@mingpao.com
最後準備——摒棄忌諱，與家人和醫護人員討論自己的晚年照顧意願，為生命完結做好準備
專家分享：預設紓緩方案 不等同放棄治療
【明報專訊】當人患上不治之症而不能逆轉時，很多時要面對林林總總醫療抉擇。就算病人清醒，要在這段情緒緊張、壓力龐大的時期，在極短時間內做一些對人生有重大影響的決定實非易事。如果病人陷入昏迷或不清醒時，醫護人員往往會徵詢其家人意見，作出以病人最佳利益為依歸的照顧決定。很多時候，家人會為這溝通感到很大壓力；若然家人之間各有不同看法，要做決定或表達意見時更倍感吃力。
早在2004年，法律改革委員會發表《醫療上的代作決定及預設醫療指示》的諮詢文件。當時有兩方面的諮詢：首先，若病人已不能夠自行作出醫療上的決定時，什麼人可為病人作決定？其次，有關推行預設醫療指示的可行性。病人若在有能力時，就他日後一旦失去此能力時，預設所能接受的醫療照顧指示，能否被醫護人員接納作為指引？
當時諮詢結果認為，設立預設醫療指示可以接受，不論是委託代替決定者或是表達個人選擇也無妨。但基於社會大眾對這個概念仍然陌生，所以不贊成將預設醫療指示立法。 2009年，食物及衛生局以《在香港引入預設醫療指示概念》諮詢文件，徵詢不同專業團體的意見。大部分都贊成引入這概念，醫院管理局在2010年設計了一份指引及教育資料冊給醫護及公眾作為參考。
著重病人家人及醫護溝通過程
世界各地早在1990年代初，已經推廣另一概念——預設照顧計劃（Advance Care Planning，簡稱ACP）。顧名思義，這不是一份病人指示，而是當事人在清醒時，與他人表達將來醫療及個人照顧意願的過程。當中著重當事人、家人及醫護之間的溝通，希望當事人的價值與意願能被尊重。
根據接觸長者及病人的經驗，總結了大眾對預設照顧計劃6個迷思：
意願可隨時更改
問：預設照顧計劃在什麼階段生效？
答：預設照顧計劃只是在病人被醫生確診患上不治之症，並到達末期階段才生效。若病人當時頭腦清醒兼有溝通能力，可以自行表達治療意願，便毋須參考預設照顧計劃的紀錄。醫生亦不會因為病人預設了紓緩照顧方案，在病人還有機會醫治之時便放棄治療。
問：我可以隨時改變預設照顧計劃的意願嗎？
答：在商討預設照顧計劃時所表達的意願並不是一次作準。當事人在表達照顧計劃的意願之後，隨著生活經驗或身體狀況的變化，其意願亦可以隨時改變，或作定期回顧。
問：是否將所有我「不想要」的照顧方案寫在預設照顧計劃上？
答：預設照顧計劃並不是一份「不想要」的照顧方案清單。反之，它重視當事人的個人價值觀、喜好及優次。更著重當事人、家人及醫護之間的溝通過程，希望三方達到基本共識。
問：有沒有標準的照顧方案？
答：由於人人價值觀都不同，所以沒有一份標準的照顧方案；而且接受預設照顧計劃的程度與步伐也各有不同，所以要尊重當事人的意願。
問：家人可以被委任為代替決策者嗎？如果可以，家人有什麼要注意？
答：若家人被委任為代替決策者，他不應以自己個人意願為病人作決定。而應該以對病人的認識、病人的價值觀等作為決定的依歸。即使最後未能為病人作出最好安排，也不應該怪責自己。因為尊重病人的意願至為重要。
問：與病人商量預設照顧計劃，會對病人心理上有負面影響嗎？
答：很多人仍然覺得死亡是忌諱，與病人商量預設照顧計劃，可能會令病人意志消沉。但現時很多人也會為自己購買醫療保險、危疾保險及人壽保險，難道他們購買這些保險就代表意志消沉嗎？一些長者曾表達，若家人明白自己的照顧意願，他們反而更能安枕無憂。
在華人社會，家人地位非常重要，病人不希望加重家人的壓力。能夠未雨綢繆與家人溝通預設照顧計劃，對家人來說是一份大禮物。坦誠分享可讓家人互相加深了解，更可促進家庭關係，減少照顧者猜度病人喜好的壓力，更避免爭拗。隨著患認知障礙症的長者數目增多，適時理解他們的照顧意願尤為重要。當長者腦部能力逐漸衰退，就未必能夠清楚表達意願；預早溝通、未雨綢繆便可以達至心安家寧。
據了解，政府將會就晚期照顧作出諮詢，關心這課題的讀者可到政府網站下載相關文件作參考，並將提交個人意見，讓政府部門制訂更適切的方案。
文：周燕雯（賽馬會安寧頌計劃項目總監、香港大學社會工作及社會行政學系副教授）
30 9 2019
【明報專訊】 29 9 2019
認識「預設醫療指示」 自決末期救到盡
「有次一個伯伯來問我，太太是晚期病人，我為她做了不插喉的決定，有沒有做錯？」政府月初就「預設醫療指示」立法展開3個月公眾諮詢，所謂預設醫療指示，是病人按意願預先說明，若病重至無能力作決定時會拒絕的治療。
中大那打素護理學院副教授陳裕麗常常落區，講解晚期照顧，她記起伯伯這個問題，「我說你只是為她好，不想她辛苦。談到後來，才知伯伯的妻子已過世十年」。
一個生死關頭的決定，可以成為十年心結。
這次雖是官方政策諮詢，但面對「怎樣死」的問題，人人都是stakeholder，設想醫療未來，也是切身地想自己的未來。
預設醫療指示立法 公開諮詢
預設醫療指示（advance directive，AD）不是新鮮事，做法存在近十年。醫管局2010年發表《醫院管理局成年人預設醫療指示醫護人員指引》，訂下表格藍本，在2014年再修訂，這份表格列明病人可預設在3種情況下，即（a ）病情到了末期、（b）持續植物人狀況或不可逆轉的昏迷；（c）其他晚期不可逆轉的生存受限疾病，拒絕接受心肺復蘇法等維持生命治療。
現時指引的效力來自普通法框架當中，進行治療須獲有關病人同意的規定，不過諮詢書指出因未有清晰法律條文，令指引落實時有矛盾及困難，建議社會是時候明文立法。翻看諮詢三十條問題，由原則上是否同意尊重個人自主權，到實際上應否以書面作出指示都有問及，中大生命倫理學中心總監、醫管局臨牀倫理委員會主席區結成說，委員會有經常討論AD，有機會協助醫管局就政府諮詢提供意見，對於諮詢問題涵蓋運作細節，他認為大眾不必當考試般每題都要答，「如果對其中6條關心，就答6條，其他可以放開，不用一看就被嚇倒」。全部問題的答法是剔「同意」或「不同意」，我們抽出幾條問題與區醫生及陳教授討論，如果你有了主意，亦可交上你的選擇來發聲（諮詢文件：bit. ly/2nJMzK1）。
與安樂死的分別
陳教授及區醫生都支持立法。陳教授不諱言，有晚期照顧講座的觀眾會問，「唔搶救是否等於安樂死？」她會解釋「AD是當病情去到好差，所有治療都無甚效用，才會生效」。區醫生亦說，兩者立足點並不相同，「現代醫療及科學技術進步，帶來的問題是如何才可尊重病人意願，不被過度治療或違反其意願強迫治療，尊重個人的原則及自主，並不是協助他死亡」。
當大眾討論過預設醫療指示，會否有利社會進入下一個階段去談安樂死？他說AD與安樂死之間不是初階與進階的關係。 「在哲學上可一起討論，但我認為實際醫療上關連性不大。」他舉出瑞士和美國等例子，「瑞士很早就有輔助死亡的法例，一跳就去了合法自殺的範圍；美國也很早就對AD有法例規定，但相關討論與死亡權利的爭議也是分開，雖不是百分百分開，但也不是一級一級上的關係」，「爭取安樂死的人是爭取死亡權利，不需要藉力這麼低層次的事。可拒絕醫療，只是很低的層次，其實病人點會冇權拒絕治療？」
他說醫生之間也有不同光譜，一邊是以病人自主為先，「什麼專業意見『呀吱呀咗』，其實都是次要的」，另一邊認為醫生專業上有責任詳盡講解一切療法的知識、後果等，「應該聽曬醫生講解所有嘢才去做（AD）」。而他則傾向前者，「在AD的法律角度，醫生的角色是見證者，而不是導師」。
必須用法定表格？
諮詢書附有醫管局的表格範本，作出指示的人可分別就上述（a）、（b）、（c）3種情況，選擇不接受心肺復蘇法、人工營養及流體餵養等維持生命治療，除了自己簽署，還要有兩名見證人簽署，其中包括一名醫生。
陳教授說現時AD通常由公立醫院老人科醫生簽署，病人口頭表達拒絕治療的意願亦屬有效。她指出「溝通過程比簽不簽文件更重要，因為最終家人與他有共識」。病人在末期失去意識時，醫生會詢問家屬意願。家屬總是傾向救到盡？區醫生說「我不會將責任推在家人身上」，「一般在匆忙的討論中，家人並無平衡的資訊去做決定」，若醫生問「?家咁嘅情況冇㗎喇，一係就插喉餵食，不插就等於餓死」，家屬就會怕餓死病人而選擇插喉，「這是因為溝通上醫護跟家人未能很充分地搞清楚，病人拖下去的辛苦及損害」。
公院見醫生5分鐘 點溝通？
他認為法定表格的好處是方便醫護一看便照跟，「但壞處是病人若因任何情況沒機會填寫法定表格，但他有很清晰的意願，卻當是廢的，這便沒有意思」。他傾向可以樣本作依據，而未必規定使用單一表格。陳教授說以她接觸長者的經驗，不少人會擔心找不到醫生簽署表格，一般人在公立醫院見醫生只有短短幾分鐘，醫生卻可能需要用上一小時講解。區醫生認為實行上確有挑戰，其中一個可行方向是「醫社合作」，以社區團體聯繫醫護合作的模式，如病人先在社區服務了解AD，到了醫院就由醫生再確認病人與家屬是否充分理解，或可將見病人的時間縮短，同時應向私家醫生推廣做法。陳教授指出立法只是第一步，「希望政府下一步會投放更多資源」，另外她提出可考慮用醫療劵補貼服務費用。在網上搜尋，有提供「註冊西醫到會」核證簽署服務收費$3000。
醫生的見證人角色
在醫管局表格範本中，列明醫生見證人需向作出指示者「解釋作指示的性質和後果」，是否意味醫生要巨細無遺詳述一切醫療情況及後果？區醫生說仔細留意，醫生僅要說明作出指示的後果，「病人作指示要慎重，但不等於要學識所有醫學名詞才可做決定。拒絕是不需要知道一切資料才可拒絕的。如果我信中醫不信西醫，為何要聽西醫講解所有技術才准我決定看中醫？在AD的情況，病人最重要知道的是，做了指示後什麼情況下會生效，生效時不接受治療可能會死亡，這就是關鍵的資訊，而不是呼吸機的十種功能。」
要選擇是否拒絕病重至失去意識時，插喉延命，「病人要很知道自己想要怎樣的生命，多於要清楚那條喉是怎麼樣」。若說具豐富醫療知識才可下決定，「這樣說好似在暗示教育程度不夠高的人，他的決定會差過教育程度很高、又有醫學知識的人，我對此很懷疑。人在生命裏做的決定是否很明智，不一定與其技術性的知識成正比」。陳教授亦說，AD只是想讓病人可為自己發聲，她所知不少情況是老人家有自己的意願，家人卻覺得「大吉利市」，不願理解其想法。醫護並不會強迫病人簽AD，如病人選擇病重至失去意識時由醫生決定醫療方案，他們也會尊重。區醫生以往社區演講時，也發現來聽講座的長者多有自己的主意，「好多人一講就說，係仔女諗唔通之嘛。」
無病痛可預早簽？
無病無痛，又是否可以預早簽AD？陳教授說「有些50多60歲的人也想簽，但他們說只有高血壓，其實現在剛退休的一群教育程度愈來愈高，都想有自主權。」而區醫生就認為關鍵不在年齡，而是「對人生、死亡、病痛要有感性認知」，「不是說要學習所有醫學知識，但完全沒病痛經驗的人要做是太早，當你經歷過疾病或陪伴過病重家人，想法會成熟些，可能22歲知的比50歲還多」。
「必須維持生命」的法例
區醫生認為這次諮詢其中一個重要之處，是政府嘗試梳理AD與現行一些條例的矛盾。消防條例提及消防處救護人員須「協助任何看似需要迅速或立即接受醫療護理的人」，「令該人復蘇或維持其生命」，但他提醒，條例還列明除了維持生命，也要「減少其痛苦或困擾」，「如果救護員明明知道他（已在AD上拒絕接受心肺復蘇術）的意願都去做，我會有些懷疑，基於條例這樣寫便機械式去做，在倫理上是否合理。電視劇集裏搶救一定是英勇的，昏迷都可搓番醒，但特別是老的病人，骨很脆弱，可能會被搓斷六七條肋骨。」政府建議修訂《消防條例》令其受AD規限，區醫生認為可行做法是將AD列為例外情況。
政府也提出AD可夾附一份「不作心肺復蘇術」文件，這份文件專門「致急症室醫護人員」，病人若已訂AD或討論過在不可逆轉的情況下拒作心肺復蘇術，急救人員就會遵從其意願，這份文件只需醫生簽署，並至少隔半年覆核一次才有效。陳教授說這是折衷方法，「對於AD，大家好驚簽名，驚簽完會不會交通意外都冇人救我？」區醫生就說在政府收集意見的階段，有醫護反映這張表格可令救護員放心執行程序，「若只持AD，救護員可能不知病人情況是否已到末期，這張表格則可說明病人已到這個階段，指示已生效。」
可否由一名親屬交代病人曾口頭撤銷，令指示無效？
一條諮詢問題為：是否贊成若一名親屬表示病人變成精神上無能力行事前已口頭撤銷AD，即毋須第二名證人證明，AD可作無效？陳教授認為，「這應該不成立」：「可能阿嫂出來說病人之前說想撤銷指示，但她平時卻沒照顧病人」，可預示這種做法若實行，會引發很多官司之爭。另諮詢亦有問及「是否贊成書面撤銷預設醫療指示毋須證人見證」，她說：「沒有見證者亦有些輪盡，如何得知病人沒被威逼利誘之下撤銷？」在政府AD範本中，就須確保見證者並非病人遺囑或保險的受益人。
她提出較完整的做法，是讓AD的法例與「持久授權書」並行，亦即病人可指定一名家屬甚至朋友，在沒能力行事時，為他闡釋醫療意願。現時法律上持久授權書是用於受權人可處理財務事項，她認為可擴展至醫療範疇。律政司曾表示希望對此有進一步諮詢，區醫生亦稱「政府正考慮就持久授權書作諮詢，當病人不能自主時，受權人可跟醫生商量其治療方案，這跟AD有互補關係，如果香港做妥這部分，整個服務會好好多。」
安老院長者可選在居處離世？
現時住在安老院的長者人數約6.2萬，醫院離世情形相當普遍，這是因為《死因裁判官條例》規定，安老院的自然死亡個案，即使病人已確診末期疾病，或在死前14日內得到醫生診治，仍要向死因裁判官報告。陳教授說這相當於在醫生發死亡證外，多設死因裁判官一道關卡，拖長處理時間，令長者在安老院離世後，「遺體會先送往公眾殮房，不可直接去殯儀館」 。
死在家，可以嗎？本報曾撰文探討這個問題，在醫院度過最後日子是否唯一選擇？能否在家或安老院這些更熟悉的地方終老？陳教授認為立法以外，必須有配套措施，子女就算想讓臨終長者留在家中照顧，亦難以請假一個月，或霎時學懂如何照顧病人，「無端端接家人回來，幫他落牀去廁所、換片都未必識」；一些安老院晚間沒有護士當值，人手緊絀，職員亦未必有能力照顧臨終者。 「會否可如陪月服務，培訓一些人員如何照顧彌留病人？在英國就有相關服務。」
【晚期照顧篇】
文//曾曉玲
圖 // 資料圖片、曾曉玲
編輯 // 何敏慧
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